Tietoa LDN:stä

Potilaiden LDN-tarinat

Tarinat ovat tässä vaiheessa tällä sivulla, koska niitä on tällä hetkellä vain yksi. Myöhemmin saatetaan siirtää omille sivuilleen. Jos olet hyötynyt LDN-hoidosta, voit auttaa muita kertomalla oman tarinasi sivuston ylläpitäjälle.

Kiden tarina

Kirjoitan kokemukseni, koska haluaisin, että mahdollisimman monella olisi mahdollisuus saada sitä apua, mitä LDN voi antaa. Itse olen 47-vuotias nainen ja LDN on antanut minulle elämäni takaisin.

Diagnoosiluetteloni on pitkä. Tyypin 1 diabetekseen sairastuin 10-vuotiaana vuonna 1977. MS-tautidiagnoosin (RRMS) sain vuonna 2001. MS-diagnoosin saamisen jälkeen jouduin vaikean fatiikin takia sairauslomien kautta suoraan eläkkeelle. Fibromyalgiadiagnoosin sain vuonna 2003 ja astman vuonna 2004. Vitiligon havaitsin vuonna 2012. Vuoden 2013 lopulla tehtiin diagnoosi subkliinisestä hypotyreoosista ja samaan aikaan sain myös CFS-diagnoosin.

Ensimmäisenä vuonna MS-tautidiagnoosin saamisen jälkeen kokeilin sekä Avonexia (interferonibeeta-1 a) että Copaxonea (glatirameeriasetaatti). Vaikeiden sivuvaikutusten takia näiden käyttö oli pakko lopettaa. Lääkityskokeiluiden päättymisen jälkeen aloin voida paremmin. Sain olla MS-tautidiagnoosini jälkeen ensimmäistä vuotta lukuunottamatta suhteellisen vähäoireinen lähes 10 vuotta. En tarvinnut edes mitään oireenmukaisia lääkkeitä.

Syksyllä 2011 tapahtui vakava inhimillinen erehdys diabetekseni hoidossa. Olin tuolloin pistoshoidolla ja laitoin pitkävaikutteisen insuliinin (Lantus) kynään vahingossa lyhytvaikutteista insuliinia (Humalog). Nämä eri valmistajien ampullit ovat täsmälleen saman muotoisia ja tästä syystä kauhea virhe oli mahdollista tehdä. Lähes kuukauden ajan elin vailla perusinsuliinia ja tämä aiheutti rajua heittelyä sokeritasapainossa, pahaa oloa ja voimattomuutta eritysesti jalkoihin. Oireilu tulkittiin MS-taudin pahenemisvaiheeksi. Saamani kortisonihoito sekä varsinkin saamani Aredia (pamidronate) tekivät minusta kuukausiksi lähestulkoon toimintakyvyttömän. Pamidronaatti määrättiin ehkäisemään mahdollista kortisonin aiheuttamaa luukatoa, vaikka edellisestä kortisonihoidostani oli vuosia aikaa eikä luustoni tasoa millään tavalla tutkittu.

"Hoidon" jälkeen en palautunut edes ennalleni, vaan vointini huononi huononemistaan. Keväällä 2013 laadin lääkärikäyntejä varten luettelon oireistani. Listauksen mukaan olin tuolloin uupumuksen takia totaalisen lamaantunut. Kärsin aloitekyvyttömyydestä, jäsenten jäykkyydestä ja aivosumusta erityisesti aamuisin. Aamuisin haittasi myös jalkojen voimattomuus ja jalkojen pettäminen. Liikkumiseen jouduin käyttämään rollaattoria ja välillä en pystynyt lähtemään kotoa mihinkään liikkumisvaikeuksien ja väsymyksen takia. Kuvottava olo oli usein. Minulla oli ongelmia verenpaineen ja sykkeen säätelyssä seisomaan noustessa ja paikallaan seisomisessa. Sanallisessa asioinnissa kärsin keskittymiskyvyn puutteesta, kuullun ymmärtämisen vaikeuksista ja mieleen painamisen ongelmista. Jouduin hakemaan sanoja. Sosiaaliset tilanteet uuvuttivat minut nopeasti ja vakavasti. Lyhytmuistin kanssa oli ongelmia, en enää kyennyt helppoihinkaan laskutoimituksiin ilman laskinta. Toipumiseni fyysisestä ja psyykkisestä kuormituksesta oli hidasta. Liikunnan yrittäminen pahensi oloa. Toimintani oli kömpelöä ja kärsin tasapainovaikeuksista. Olin herkkä lämpötilavaihteluille, aina oli joko tuskastuttavan kuuma tai todella kylmä. Aistini olivat yliherkät ja tuntuivat toimivan ylikierroksilla. Kärsin nivel- ja lihaskivuista sekä hermokipujen tyyppisistä tuikkauksista ympäri kehon. Päänsärkyjä oli usein. Oli vaikea löytää toimivia silmälaseja, kun silmät tuntuivat toimivan eri päivinä eri vahvuuksilla.

Kokonaisvointini oli surkea. Olin kasa aina vain pahenevia oireita vailla selitystä - ja ennen kaikkea vailla apua. Erikoislääkärit tarkastelevat potilaan tilaa oman erikoisalansa näkökulmasta. Diabeteslääkärin mielestä ongelmani aiheutuivat pitkään sairastamastani diabeteksesta. Toisaalta muut vaivat kuin verensokerin vaihtelun hän mieluusti siirsi neurologin vastuulle. Kun kerroin neurologilleni, että olen niin väsynyt, etten kohta jaksa elää, hän totesi vain, että ei auta kuin sopeutua. MS-tauti on sairaus, jonka syyksi voidaan laittaa lähes oire kuin oire - ja potilaan tehtävä on kestää kaikki. Vakavat diagnoosit saaneen potilaan on vaikea tulla kuulluksi puhumattakaan, että muiden sairauksien mahdollisuutta huomioitaisiin. Mahdollista apua ei mietitä senkään vertaa. Ainoa oireiden mukainen apu, mitä sain, oli baklofeeni, jota tosin pystyin käyttämään vain pienen pientä annosta (2 x 2,5 mg vuorokaudessa). Lisäksi sain terapiaa, joka auttoi minua pysymään elossa. Mielialalääkkeitä en halunnut kokeilla, koska minulla on niistäkin - kuten lukuisista muista lääkkeistä - ollut hankalia sivuvaikutuksia.

Kuulin LDN:stä ensi kertaa televisiosta keväällä 2013 - kiitos Maija Haaviston. LDN:ään perehtyessäni löysin netistä tiedon, että sitä on käytetty tuloksekkaasti myös MS-taudin hoidossa. Toivoni heräsi ja aloin etsiä kotikaupungistani lääkäriä, joka naltreksonia määräisi. Huomasin tehtävän mahdottomaksi. Esimerkiksi syksyllä 2013 tapaamani yliopistolllisen sairaalan neurologi totesi, ettei hän minulle huumeongelmaisten lääkettä ala määrätä. Pieniannoksisesta naltreksonista hän ei ollut kuullutkaan.

Olin hakenut apua yksityiseltä yleislääkäriltä noin vuoden ajan. Joulukuussa 2013 vointini oli niin huono, että sain häneltä CFS-diagnoosin. Kyseinen lääkäri oli onnekseni tehnyt yhteistyötä Olli Polon kanssa ja alkanut kokeilla CFS-potilaillaan LDN-hoitoa. Tammikuussa 2014 aloitin LDN:än käytön. Pahaksi onnekseni lääkäri määräsi lääkkeen otettavaksi pieninä annoksina 3 kertaa vuorokaudessa. Enimmillään annokseni oli yhteensä 3 mg vuorokaudessa. Pettymykseni oli suuri, kun en saanut lääkkeestä netistä lukemani kaltaista apua. Huhtikuun 2014 alussa päätin vaihtaa Maija Haaviston CFS-verkosta saamani vinkin perusteella LDN-annokseni (3 mg) ottamisen myöhään iltaan. Näin paljastui, että ongelma oli ollut annostelutavassa. Yötä vasten kerralla otettuna LDN nimittäin alkoi auttaa nopeasti ja radikaalisti. Ainoa sivuvaikutus, mitä LDN:stä sain, oli että aluksi jalkojeni spastisuus paheni ja unimaailmani vilkastui. Toisaalta LDN auttoi minua nukkumaan paremmin kuin vuosiin - ja heräämään levänneempänä lyhyemmän yöunen jälkeen.

Tulokset alkoivat näkyä nopeasti. Parin viikon päästä annostelutavan muutoksesta viikottaisen MS-kuntoutukseni ohjaaja kysyi ihmetellen, mitä minulle on tapahtunut. Näytin mielestään ihmeen hyvinvoivalta. Pääni alkoi hyvin pian toimia paremmin ja muukin jaksamiseni koheni nopeasti ja merkittävästi. Ohjaajani mukaan koko olemukseni oli huomattavasti virkeämpi kuin aiemmin. Liikkumiseni oli notkeampaa ja keveämpää. Kivut ja hermotuikkaukset (=neuropatiakivut) ovat vähentyneet. Mielialani on tasaisempi, aivan kuin elimistön hälytystila olisi rauhoittunut. Jaksan huomattavasti paremmin sosiaalisia tilanteita ja muuta kuormitusta. Aamuisin en enää ole raahustava ja kompuroiva haamu. Liikkuminen ei enää pahenna oloani, kuten se teki vielä joulukuussa 2013. Pystyn lenkkeilemään päivittäin 20-30 min ilman pahaa oloa ja totaalista uupumusta. Olen saanut kuntoani kohoamaan. Vähän aikaa sitten huomasin, että käsky menee perille käsien lihaksiin. Aikoinaan olen käynyt salilla ja pari vuotta sitten oli surullista huomata, että en saanut käsissäni olevaa voimaa käyttöön. Olen saanut siis huomattavaa apua kokonaisvointiini LDN:stä. Täysin tervettä minusta ei ole tullut, esim. kuumuus uuvuttaa edelleen voimakkaasti, mutta kaikkiin vuonna 2013 luettelemiini oireisiin olen saanut helpotusta LDN:stä.

Olen käyttänyt 3 mg LDN:ää yötä vasten ottaen vasta vajaan 4 kk. Lääkkeen vaikutusta vitiligooni, astmaani ja kilpirauhasen vajaatoimintaan en vielä pysty arvioimaan. Kesäkuussa otetut kilpirauhaskokeet eivät ainakaan vielä kertoneet tarpeesta vähentää pientä (75 mcg) tyroksiiniannostani. Toisaalta vitiligoläiskiä ei ole tänä kesänä tullut lisää. Astmani on ollut varsin vähäoireinen tähänkin asti.

Olin jo etukäteen miettinyt, voisikohan LDN auttaa myös diabetekseni hoidossa. Insuliinihoitoani on vaikeuttanut insuliinivasta-aineitteni (S-Insu-Ab) korkea taso. Toukokuussa 2013 arvo oli 47 %. Tuolloin käytössäni oli vielä Humalog, jolle yleensä kehittyy vähiten vasta-aineita. Minun oli kuitenkin pakko vaihtaa insuliinikseni NovoRapid, koska Humalog aiheutti vakavaa ihoärsytystä. Vaihdon jälkeen vasta-ainetasoni nousi ja oli syyskuussa 2013 jo 56 %. Tasoni olivat siis korkeita - ja tekivät diabetekseni hoidosta todella vaikeaa.

Vasta-aineet sitovat pistetyn insuliinin estäen sen toimintaa ja aiheuttaen siten liian korkeita verensokeritasoja. Vasta-aineet kylläkin vapauttavat insuliinin, mutta ennalta arvaamattomana aikana aiheuttaen arvaamattomia ja vaarallisia hypoglykemioita. Elämäni oli jatkuvaa varuillaan oloa ja lääkäreiden mukaan vasta-aineille ei voitu tehdä mitään.

Varsin pian sen jälkeen, kun muutin LDN-annostelun iltaan, aloin huomata ongelmallisessa verensokerini käyttäytymisessä tasaantumista. Insuliini tepsi aamulla paremmin kuin ennen ja iltapäivän sokeriromahtelut jäivät pois. Kesäkuun 2014 alussa sain yllättävän tiedon. Vasta-ainetasoni oli laskenut 12 prosenttiin eli lähes normaaliksi! Edelleenkään labiilin diabetekseni hoitaminen ei ole helppoa, mutta vasta-aineitten tason laskeminen on omalta osaltaan huomattavasti helpottanut hoitoa. Syksyllä 2012 tapahtuneen pumppuhoitoon siirtymisen ja jatkuvan glukoosiseurannan (CGMS) ansiosta pitkäaikaisarvoni on parantunut. LDN on parantanut tulosta vielä lisää ja kesäkuussa mitattu HbA1c-tulokseni on tähänastinen ennätykseni eli 7,2 %.

Vasta-ainetulokseni on herättänyt kiinnostusta niissä parissa alan lääkärissä, joille asiasta olen kertonut. Aikaa tuloksen saamisesta on vasta vähän, joten mitään konkreettista lisätutkimusta tai tuloksen hyödyntämistä ei ole tapahtunut.

Olen omasta tilanteestani onnellinen. LDN on antanut minulle terveyttäni merkittävästi takaisin. Elämäni on edelleen haasteellista, mutta monella tavalla parempaa kuin ennen LDN:ää. Onneani häiritsee se, että tiedän monen kärsivän turhaan, kun LDN:stä ei tiedetä tai lääkärit eivät suostu sitä potilaille määräämään. Toivon, että oman kokemukseni julkistamisella voin omalta osaltani auttaa LDN-tietoisuuden ja sen saatavuuden lisäämistä.